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25 message(s) dans le livre d'or

Loan Le 06/08/2017

Bisous

Loan Le 06/08/2017

Je vous aimes vous me manquez mes ptit voisins

Loan Le 06/08/2017

Mathys a été mon voisin et jai jouer avec lui c'est un garçon très attachant et très gentil gros bisous à Mathys Zoé Jules Alain Estelle

Céline Le 05/07/2016

Ta différence te rend encore plus unique ! Tu nous apprends des belles leçons de vie à chaque moment passé avec toi ! Vous êtes une famille formidable ! on vous aime tous les 5 !

Anne sooooo Le 31/01/2015

Coucou je t aime très fort mon cousin adoré gros bisous dj'tis
je vous aime !!!!!!!!

Da Costa Marilyne Le 12/07/2013

Bonjour, je ne suis pas atteinte de maladie rare ou orpheline, mais je suis très émue par l'histoire de Mathys, en particulier concernant les cardiologues : J'ai moi même été opérée d'une insuffisance mitrale par un génial cardiologue de Clermont-Fd, bien sûr pas au niveau de votre grand garçon, mais les chirurgiens se sont "amusé à faire de la couture" comme ils l'ont dis lors de mes 4 ans et a 11 ans. Je suis aujourd'hui toujours surveillée, par le professeur Lusson lui même, depuis toujours! Avant d'être cardiologue, il est avant tout homme et père de famille, je n'en doutait pas, mais votre témoignage me va droit au cœur et confirme que l'on n'a pas besoin d'être dans une très grande ville pour avoir de bon spécialiste.

Quoi vous souhaiter de plus que du courage encore et toujours, de la force, et de la bonne humeur, beaucoup de bonheur pour Mathys,

Très cordialement,
Marilyne

Sohan (site web) Le 02/03/2013

Bonjour Matis

Je m'appelle Sohan, j'ai bientôt 4 ans et demi et je suis moi aussi atteint du Syndrome Lejeune.
J'ai tout comme toi du subir une opération récemment mais bien moins grave et risquée que la tienne ( d'ailleurs je trouve que ton premier médecin devrait changer de métier, il n'a pas bien compris son "serment d'hippocrate" : "Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me le demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire".
Contrairement à toi nous avons eu de la chance d'avoir des médecins qui même si ils n'étaient pas spécialiste de la maladie, ont tjrs été humain, positif et optimiste quant à mon avenir et mon évolution, tout en restant bien entendu prudent.

Aujourd'hui je sais marcher seul sur quelques mètres, je dis quelques mots, je suis capable lorsque j'en ai envie de manger à la cuillère mais faut vraiment que ce soit quelque chose de très bon alors .
Je peut tenir un crayon et gribouiller.
Je commence à apprendre une méthode Makaton bricolée par mes parents, mélange d'images, de LSF et de mots, pour m'aider à m'exprimer.
Je vais pour l'instant à l'école maternelle classique avec l'aide d'une AVS.

Je te laisse le lien de mon blog si jamais tu veux venir faire un petit coucou: http://maladieducriduchat.blogspot.fr/

Bonne continuation à toi

Emilie si jamais vous aviez besoin de renseignement, mes parents seraient heureux de pouvoir vous aider, voici mon e.mail
criduchat@hotmail.fr

Séverine Le 14/02/2013

Bonjour, je trouve le site pour votre petit garçon vraiment génial !! c'est vrai que ces enfants sont supers et des battants !! Notre fils Hugo a 8 ans, et est atteint du dérivé du syndrome du Cri du Chat !! C'est vraiment difficile car jusqu'à ces 6 ans il était très bien suivit au CAMSP et maintenant il n'y a plus centre de soins adaptés pour lui, alors qu'il a des besoins énormes en psychomotricité fine et en orthophonie car des problèmes de crispation de la mâchoire qui l'empêche d'articuler correctement et donc de se faire comprendre !! Il faut se battre et toujours trouver des solutions un peu tout seuls !!! Bonne continuation à vous et à Mathis

emilie Le 05/02/2013

Bonjour,
Je viens d'apprendre que ma fille est atteinte de ce syndrôme!
Votre site m'a beaucoup touché, j'aimerai entrer en contact avec vous, je suis perdue :-(
Bonne journée à vous

VAL Le 12/01/2013

bravo à vous 5 , l'amour: la clef de tout ,et là cela ne manque pas!!!!
Matis est Matis!!!! c'est pour ça qu'on l'aime, dans les hauts comme dans les bas
Continuez dans la même lancée ,au top des parents ,et surtout toujours RESTER POSITIF....
On vous aime comme vous êtes !!!!!!!
Enormesss bisous

Adeline Le 07/01/2013

Waouh quelle leçon de courage et d'énergie tu nous donnes !!!! je vous dis un gd BRAVO vous êtes vraiment des parents extras et Matis chapeau à toi bonhomme car sans ta force de vie tu n'aurais pas pu progresser ainsi....alors continu comme ça et accroches toi à ton rêve tu vas pouvoir le réaliser j'en suis sure!!!! gros bisous à toi et toute ta famille.

sandrine l emotive Le 16/12/2012

voici une belle lecon sur la vie bravo mathis une vrai force et bravo a tes parents d avoire tenu bon il faut toujours ecouter son coeur je vous souhaite une belle et longue vie d amour et de partage et j espere que mathis va realise son reve !!!!!presque pas de pleure!!! tu me reconnaitra je t embrasse toi mathis et ta famille

terrenoire Le 13/12/2012

Etre parent demande beaucoup de courage, et je vois que Matis ainsi Zoé et Jules sont entourés par une famille pleine de ce courage. J'espère que Matis pourra rencontrer son idole ! Bravo pour cette merveilleuse façon de se battre et de tout mettre en oeuvre pour le bonheur de vous 5 !

PASDELOUP vanessa Le 12/12/2012

Merci pour ce lien, bravo pour ton courage a toi et ta famille, je suis certainement un peu trop fleur bleue, mais ca ma émue. Merci encore et biz a Matis ainsi que ces frere et soeur.

sandrine Le 12/12/2012

ouahh !! merci pour cette belle leçon de vie pleine de courage et d'amour toute mes félicitations !!

Myriam Le 09/12/2012

Bravo pour ce site! Vous avez un courage énorme, c'est avec une grande admiration que j'ai visité votre site!!
Bravo à vous et à Mathis qui je vois à fait de gros progrès!

blondel Le 27/11/2012

Bravo Mathis ainsi qu'à tes parents frère et soeur. Vous etes une famille formidable et vous avez su vous serrez les coudes continuez dans cette voie! et toi je suis sur qu'un jour tu rencontreras ton fan tu le mérites gros bisous a tout le monde

jérôme Le 26/10/2012

Bonjour,

nous sommes parents d'un garçon lui aussi atteint de ce syndrome, lui et son frère jumeau viennent de fêter leur 1 an. Votre histoire nous donne beaucoup d'espoir pour l’évolution de notre petit.
Ces enfants sont exceptionnels.

Prenez bien soins de votre famille...

martins sylvie Le 05/10/2012

Bonjour Matis,
Que ceux qui s'arrêtent à la différence, passent leur chemin !! je ce que je vois moi, c'est un petit garçon plein de vie, heureux au sein de sa famille, qui a terriblement envie d'apprendre et de progresser....... Ce je je vois c'est la beauté de son âme. N'est-ce pas cela le principal ?

kowalski virginie Le 28/09/2012

Toi et ton mari, vous êtes extraordinaires ! Si Mathis progresse, c'est grace à vous et à Zoé et Jules...Ils ont des parents formidables. Honte au Dr qui n'a pas voulu opérer ce petit coeur....Si seulement il pouvait voir ce site !!!! il y a vraiment des ratés sur terre. BRAVO et bon courage ....Chapeau bas....et vive MATHIS !

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