l'annonce de la maladie

Je sentais bien que quelque chose était bizarre mais quoi ? Aucun médecin  n'a détecté cette maladie. On trouvait même son miaulement rigolo à la maternité. Pendant les premières semaines, nous avons été voir à plusieurs reprises notre médecin car Matis avait l'air encombré et il n'arrivait pas à téter correctement. Il pleurait souvent et dormait très peu.

Puis vient ce jour du 06/06/2003 : le médecin a entendu ce « cracrement »(que je lui avais décrit ) et il nous a envoyé aux urgences de Lille pour une bronchiolite : résultat pas de bronchiolite (ouf!). Mais  un médecin a remarqué que Matis avait un petit périmètre crânien et a eu un doute sur un  souffle au coeur . Et là ce fût le début des examens : fond d'oeil, écho transfontanellaire, écho des voix urinaires,écho abdominale,écho cardiaque, fibroscopie, radio complète, scanner,...... et pour finir un caryotype. Ils ont bien pensé à une maladie chromosomique mais laquelle ?

 Nous avons dû attendre le 11/07/2003 (jour de ses 3 mois) pour avoir le résultat du caryotype : « délétion du bras court du chromosome 5 ». Autrement dit, Matis est atteint du syndrome du cri du chat. Plusieurs malformations ont été détectées grâce aux examens :

 -laryngomalacie (larynx mou qui explique le miaulement et la difficulté à avaler)

 -microcéphalie

 -pour son cœur :fuite au niveau de son aorte


 À l'annonce de cette maladie, notre monde «idéal» s'est effondré. Qu'est ce qu'on a fait? Ou qu'est ce qu'on n'a pas fait? Beaucoup de chose se bousculent dans nos têtes. Les paroles des spécialistes résonnent tout le temps:
«  il aura un retard physique et mental, peut-être une débilité profonde, peut-être ne marchera-t-il jamais et sera un légume (selon leur terme). Nous ne savons pas quelle évolution il aura car la maladie est méconnue . Mais vous avez la chance d'être jeune et vous serez capable d'assumer cette charge et si jamais vous n'y arrivez pas il y a des institutions qui existent et qui peuvent prendre le relais ». Et pour finir  une carte de visite d'un psy au cas où !

 

Nous avons accepté sa différence tout de suite et la famille proche également . Nous avons compris qu'il ne serait pas comme les autres enfants ; nous avons décidé de faire tout ce qui était en notre pouvoir pour qu'il évolue au mieux de ses capacités …..