L'évolution

Matis est pris en charge par le CAMSP avant de rejoindre, pour 7 ans ,la super équipe du  SESSAD où nous continuons les prises en charges kiné, orthophoniste ,psychomotricité…

Il est en progrès constant : il évolue à son rythme mais est toujours partant !!

Il a trouvé le moyen de se déplacer en rampant sur son derrière ce qui a bien usé ses fond de pantalons !! Quelques sons commencent à sortir.

La naissance de sa sœur Zoé en 2007 (il avait presque 4 ans) a été très bénéfique pour lui. Le fait de devenir grand frère l'a motivé encore plus. Il a fait ses premiers pas seul le jour de mon retour de maternité . C'était un moment magique : comme un cadeau que l'on n'attendait plus !! Il ne s'est pas arrêté là : il a fait ses nuits aussi à cette période ( jusque là il prenait encore 3 biberons par nuit).

Nous l'avons intégré progressivement dans une école maternelle à l'âge de 4 ans ½ . Nous avons commencé par 2h le matin puis une matinée complète pour la première année . Pour les 2 années suivantes , Matis y allait en journée complète grâce au soutien et à l'aide d'une super AVS qui l'a bien aidé . Il était très respecté des autres enfants de l'école. C'était touchant de voir ces petits bouts se battre pour aider Matis à descendre les quelques marches : c'était à celui qui aurait le droit de lui donner la main ! Surtout les filles !!! à cet âge ils se moquent du handicap  , il n'y a pas de jugement ou de regard.

Avec l'arrivée de son frère Jules en 2009 (il avait alors 6 ans), Matis a fait quelques progrès aussi : il est devenu propre (on a enfin arrêté les couches !! ouf!!) et il a fait des efforts également au niveau du langage :il se fait comprendre.

Après la maternelle Matis a été dirigé vers une CLIS dans un établissement spécialisé . La première année il a fait de son mieux jusque janvier où il a décroché jusque fin juin. Nous avons essayé d'aménager un peu mieux la deuxième année avec des demi-journées en Clis et le reste au Sessad. Il travaille désormais sur ordinateur car il a beaucoup de difficultés au niveau de la motricité fine et ça le bloque dans son développement. Nous nous sommes aperçu à ce moment là qu'il savait beaucoup de choses mais qu'il n'arrivait pas à le retranscrire .Il fait des dictées de syllabes sans fautes maintenant , a des très bien dans ses cahiers.... Il  s'est accroché jusque mars et a décroché jusque fin juin. Ce fût une période très difficile pour nous comme pour lui. Il revenait tous les jours avec plusieurs tenues de rechange et nous avons été obligé de lui remettre des couches pour l'école .La maîtresse m'appelait régulièrement car Matis faisait des crises(mal au ventre, à la tête, il était tout blanc, tremblait...), il se rendait malade et arrivait même à faire monter la fièvre. J'allais le rechercher et là, miracle, Matis n'avait plus rien !! Un vrai comédien !!! Par contre quand il était à la maison tout allait bien.

On est conscient que Matis a d'énormes capacités mais à trop le pousser dans ses limites, un jour il craque et là c'est ce qui s'est passé avec l'école. Il est arrivé à saturation.

 

Là , on a décidé que ça ne pouvait plus durer .Il fallait agir vite pour la rentrée suivante.

 

Nous avons fait un bilan psychologique (à l'âge de 9 ans) où nous nous sommes rendus compte que matis avait ,sur la plupart des tests ,les capacités d'un enfant de 3 à 4 ans (sur le niveau moteur, réflexion, mental...)mais pour tout ce qui est en rapport avec l'école il a un niveau d'un enfant d'au moins 5-6 ans (il commence à lire, compter, sait additionner des choses simples...).

Au quotidien :  nous devons encore le déshabiller,le laver,le porter pour le sortir du bain, le sécher, l'habiller, laver ses dents, l'essuyer au wc, …. Il mange avec ses doigts(et en met la moitié à côté), ne fait aucun effort pour rien, il se laisse vivre au point que nous l'avons surnommé « le roi fainéant » !

Nous avons pris du recul par rapport à sa maladie, à ses limites . Nous avions beaucoup de patiente mais là cela fait presque 10 ans et nous sommes un peu à bout . Les nerfs lâchent facilement et le climat est un peu électrique. Nous aussi nous avons , je pense, un peu trop tiré sur la ficelle. Il est temps que ça change pour le bien de tous surtout que Matis n'est pas seul , nous devons aussi nous occuper au mieux de son frère et de sa sœur qui eux aussi ont besoins d'attention. Et nous n'avons hélas aucune famille dans le coin qui pourrait nous soulager un week end de temps en temps:et ça, ça manque ...

Nous avons donc fait une demande en avril pour qu'il fasse sa rentrée à l'IME en septembre. Nous avons eu beaucoup de chance car ils ont acceptés de le prendre (ça peut prendre plusieurs années avant d'avoir une place dans ces instituts habituellement).Nous avons gardé une journée à l'école quand même pour qu'il garde un contact et quelques bases.

Il a donc fait sa rentrée en septembre et là ….. tout le monde était heureux !! Matis rayonnait de nouveau !

Depuis il nous remercie tous les jours de l'avoir inscrit à l'IME , il trouve ça « trop bien ». En 15 jours il a fait déjà beaucoup de progrès : il mange désormais proprement avec sa fourchette et n'utilise quasiment plus ses doigts, il essaye de couper ses aliments , il se brosse les dents et commence à se déshabiller et s'habiller seul . Il se lève même tout seul le matin et de bonne humeur !!! plus besoin de le tirer du lit.

Il adore son emploi du temps : piscine, école du cirque, courses au magasin, cuisine, motricité, foot, pétanque, volley, poney, ballades, ….. et bientôt il ira s'occuper des chatons de la SPA et promener les chiens. C'est l'apprentissage par le jeu et il adore !

Par contre le lundi c'est école : maths le matin et français l'après midi. Et là surprise.... il revient tous les lundis avec une tenue de rechange …..pffff Il n'est vraiment pas fait pour l'école !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

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