l'histoire de mon coeur

Tout à commencé à la maternité où le médecin a cru entendre un souffle au coeur au premier examen mais qui ne s'est pas confirmé au deuxième examen. Soulagement pour nous mais de courte durée car  lors des examens passés à l'âge d'un mois , nous avons eu la confirmation que Matis avait bien quelque chose : il a une fuite aortique.

Il a donc été suivi régulièrement par le cardiologue de Lille afin de voir l'évolution de cette fuite. Il nous explique qu'il devra se faire opérer un jour et décide de contacter un cardiologue spécialisé sur Paris (ils ne sont pas nombreux en France à faire ce genre d'intervention). Lors du rendez-vous suivant, nous le trouvons vraiment mal à l'aise et là il nous montre le courrier reçu du cardiologue de Paris (il n'a pas réussi à nous le dire de vive voix et à préféré nous faire lire ce courrier). Sur cette lettre il est noté "qu'il ne veut pas faire cette intervention , ça ne l'intéresse pas. Que de toute façon s'il ne meurt pas de ça il mourra d'autre chose donc il ne voit pas l'intérêt de perdre du temps dans ce genre d'intervention."

Nous sommes restés scotchés... La vie de notre enfant est entre ses mains et il ne veut même pas essayer de le sauver parce qu'il a une maladie orpheline. C'est inhumain.

Mais que faire?

Quelques mois plus tard nous déménageons en Auvergne et nous rencontrons la cardiologue de Clermont, professeur Lusson, qui prendra en charge Matis pour son suivi. Il a son dossier entre les mains et voit les démarches effectuées précédemment. Il est tout à fait d'accord avec le cardiologue de Lille (Matis doit se faire opérer) mais il est choqué de l'avis de celui de Paris . Il nous assure qu'il fera tout ce qu'il est en son pouvoir pour sauver ce petit bout. Il nous trouvera un cardiologue au moment voulu.

Enfin quelqu'un qui va nous soutenir et qui va se battre à nos côtés.

Les rendez-vous passent et l'évolution est constante mais pas alarmante. Tant que ça ne gêne pas Matis, nous attendons.

Jusqu'à ce 26 juin 2007(Matis a 4 ans) où nous demandons un rendez-vous en urgence car Matis est essouflé, il a de la fièvre et se plaint du coeur. Le cardiologue nous annonce alors que c'est le moment: il faut mettre en place cette intervention.

Là , suivent 3 jours d'hospitalisation: écho,radio, IRM , prises de sang...... Conclusion : la fuite s'est bien aggravée , son cliché thoracique nous montre un gros coeur (c'est vrai qu'il était énorme).Sa valve aortique est presque inexistante et le sang passe en continue ( quasiment plus de "clapé"). Cette fuite est si importante que son aorte s'est dilatée .

Le cardiologue a réussi à trouver un grand spécialiste à Lyon (professeur Ninet) qui a accepté de faire cette intervention et espère pouvoir la faire en septembre. Il a monté un super dossier.

Nous sommes donc dans l'attente d'une date jusqu'au 07/09/2007 où nous recevons un appel du service de cardiologie de Lyon qui nous annonce que Matis rentre à l'hôpital le 17 et se fera opérer le 19 septembre.

ça y est, le décompte est lancé. Nous devons maintenant nous organiser pour faire garder Zoé (qui n'a que 8 mois). Mais heureusement , nous pouvons compter sur la famille.

Nous partons donc à 3 (papa, maman, Matis) direction Lyon.

On essaye de garder le moral mais on a toujours en tête qu'il y a un risque surtout avec une opération à coeur ouvert: nous partons à 3 mais va-t-on revenir à 3 ?

Arrivés à Lyon , nous rencontrons l'équipe de cardiologie, l'anesthésiste...

Le 19/09/2012: jour J

Le jour le plus long de notre vie.

Nous profitons des dernières heures avec Matis avant l'intervention. Le brancardier vient le chercher à 13h30. Nous l'accompagnons dans le couloir jusqu'aux ascenseurs et là se sont les derniers bisous. Nous ne pouvons pas l'accompagner plus loin. Nous nous interdisons de  pleurer devant lui . Les portes de l'ascenseur se ferment et bien évidemment les larmes coulent à flot. Ils nous conseillent d'aller nous promener car l'intervention est longue(entre 4 et 6h).

Nous sommes vite revenus dans la salle d'attente. Je restais assise à imaginer ce qui se passait . Mon mari faisait les 400 pas de long en large ( je pense qu'il a dû creuser un fossé!). On guettait les ascenseurs et on sursautait à chaque ouverture de porte... Jusqu'au moment ou nous voyons le chirurgien sortir. Il faisait une drôle de tête, pas un sourire , pas un mot, l'air froid. On s'est regardé avec mon mari  et on s'est imaginé le pire. Le chirurgien nous emmène dans son bureau sans un mot. Il ferme la porte, nous propose de s'asseoir et là il nous annonce enfin la bonne nouvelle: tout s'est bien passé!!! ouf !! le stress retombe enfin ...

Il nous explique un peu l'opération : ils ont arrêté son coeur (une machine a pris le relais pour garder la circulation), ont mis en place une valve mécanique (de taille adulte car il avait un coeur si gros qu'il était comme celui d'un adulte alors qu'il n'avait que 4 ans et ne pesait que 11 kg), et ont dû mettre un "tube" pour renforcer son aorte qui était dilatée.Ils ont ensuite redémarré son coeur avec succès. Le cardiologue a été très surpris de voir , en ouvrant, que sa valve était quasi-inexistante , il a trouvé ça impressionnant. Il était étonné que matis n'ait pas montré plus de signes de fatigue avant.

Matis était en réanimation et on a eu le droit d'aller le voir quelques minutes . Ce fût un moment éprouvant, il était branché de partout . J'ai voulu lui tenir la main et lui parler pour qu'il ressente qu'il n'était pas seul , qu'on était là près de lui , et il a sursauté: j'ai pris peur. Nous l'avons laissé récupérer de cette intervention.

Nous étions soulagé et nous nous sommes empressés d'aller appeler la famille pour les rassurer car eux aussi étaient stressés.

le 20 septembre à 13h :matis sort de réanimation . Nous sommes restés avec lui dans sa chambre toute l'apres midi mais il dormait toujours. Je voulais rester auprès de lui pour la nuit mais les infirmières nous ont dit de rentrer nous reposer . Nous étions logés à la maison des parents ( qui a été construite grâce aux "pièces jaunes"). Nous sommes rentrés et le lendemain à la première heure nous étions là pour son réveil. Il avait peur, ne comprenait pas trop ce qui s'était passé (pourtant on lui avait bien expliqué) . Il était si stressé qu'il s'est mordu la lèvre et elle a doublé de volume ( elle s'est infectée). Nous avons été obligé de lui acheter une tétine pour qu'il la croque à la place. A partir de ce moment là, j'ai demandé à ce qu'ils m'installent un lit de camp auprès de lui, il était hors de question que je le laisse seul( ce n'était pas très confortable mais tant pis).

Je me souviens d'une nuit ou j'entendais un drôle de bruit régulier et j'ai demandé à une infirmière ce que c'était :  c'était le coeur de Matis ( son fameux tic-tac).

Matis a très vite repris des forces . On essayait de le distraire, les "nez-rouges" passaient dans les chambres pour amuser les enfants, on l'emmenait aussi dans la salle de jeux de l'étage...

Le 21/09 on lui a enlevé les drains

Le 24/09 on lui a retiré la voie centrale

Le 25/09 on le ramène au CHU de Clermont Ferrand: quelle aventure!! Nous partons de Lyon (Matis et moi) en ambulance. Mon mari avait la voiture.A peine sur le périphérique de Lyon, l'ambulance crève...On se retrouve tous sur le bas côté, Matis sur le brancard! Heureusement , le chauffeur a vite réparé ce petit soucis ! on a bien rigolé, et matis réclamait toujours pour qu'ils mettent la sirène!!

Le 28/09 : Matis sort du CHU de Clermont et rentre enfin à la maison.

Nous devons faire beaucoup de suivis suite à son intervention: le cardio tous les 15 jours puis tous les mois. Les prises de sang toutes les semaines puis tous les 15 jours (car Matis est sous anti-coagulant pour le restant de sa vie et nous devons surveiller son taux). Pendant un an à peu près les rendez-vous sont très rapprochés mais tout se passe bien. Nous espaçons donc les rendez-vous.

Son coeur se remet parfaitement, il est devenu plus tonique, son volume a bien diminué .

désormais Matis voit le cardiologue une fois par an, fait une prise de sang 1 à 2 fois par an et je vérifie moi-même son taux à la maison le reste de l'année grâce à un petit appareil.

 Notre cardiologue n'a pas hésité à prendre le dossier de Matis sous le coude quand il a su qu'il allait croiser le cardiologue qui a refusé d'opérer Matis afin de lui faire voir que des fois il faut savoir prendre des risques dans la vie ! Et là j'aurais bien voulu voir sa tête!!

Depuis cette opération , nous fêtons l'anniversaire de son "tic-tac" et nous faisons un gâteau tous les ans le 19/09 et Matis souffle les bougies !! C'est un jour très important pour nous tous.....