La première année

Elle était rythmée par les rendez-vous en tout genre : spécialistes, généticiens....Nous avons vu des spécialistes dont je ne connaissais même pas l'existence !!  Matis devait faire de la kiné respiratoire tous les jours. Nous devions consulter le cardiologue tous les 2 mois pour voir l'évolution de la fuite aortique. Nous avons fait une polysomnographie pour les réveils et sursauts brutaux et plusieurs EEG (et oui encore des nuits à l'hôpital) ce qui a permis de découvrir une ulcération de l'oesophage (à 7 mois). Nous avons donc commencé un traitement et les fibroscopies pour voir l'évolution (sous anesthésie à chaque fois). Nous étions relativement bien pris en charge au niveau médical mais rien pour l'aider à évoluer physiquement.

 Après quelques recherches sur internet, nous nous sommes rapprochés d'une association qui regroupe toutes les maladies rares orphelines (car il n'y a pas d'association « du cri du chat » en France : il y en avait une en Suisse par contre) ce qui nous a beaucoup aidé dans nos démarches administratives ainsi que pour nos droits . Nous nous sommes rapproché du CAMSP .  Nous avons réussis à y inscrire Matis à l'âge d'un an . Il était enfin pris en charge par un kiné moteur (3 fois par semaine) et une orthophoniste(pour la déglutition) une fois par mois .

 À l'âge d'un an ½, Matis était capable de s'asseoir seul (et de tenir cette position). Il n'est ,par contre, pas encore capable de se mettre à 4 pattes ni de ramper .