les démarches administratives

L'administration!! toute une aventure!!

Après l'annonce de la maladie, nous avons été livré à nous même . Est ce que l'on a droit à des aides? lesquelles?où se renseigner? Tant de questions auquelles il nous a fallu du temps pour y répondre.

Nous nous sommes renseignés auprès d'une association (trouvée sur le net) qui regroupe des maladies orphelines rares dont celle du syndrome du cri du chat. Nous avons reçu de la documentation bien utile pour monter nos dossiers.

la maison du handicap

nous avons fait une demande de carte d'invalidité et une demande d'AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et de son complément .

Il faut pour cela, justifier que l'on a arrêté ou diminué son activité professionnelle et justifier ,selon les cas, que l'on a des dépenses supérieures ou égales à 220 euros par mois par rapport à ce handicap. J'ai fait une liste bien détaillée de toutes les dépenses liées à Matis:

-couches et lingettes (car toujours pas propre)

-vêtements ( Matis bavait toujours sur ses t-shirts et se promenait sur ses fesses: ce qui usait plus rapidement les vêtements)

-quelques médicaments

-des jeux adaptés à son handicap

-les trajets en voitures pour ses rdv : essence, usure de la voiture, tickets de stationnements..

Mais aussi ce qui ne se chiffre pas comme le préjudice sur ses frères et soeurs! Le temps qu'on lui consacre au dépend des autres.

Il ne faut surtout pas oublier de mettre les justificatifs et là ils n'ont pas été déçu. J'ai mis tous les tickets de caisse des articles achetés pour lui durant un an. Le tout mis en vrac dans une grande enveloppe!! Bizarrement ils m'ont dit que pour la prochaine demande il n'était pas nécessaire de joindre les justificatifs( ils vont me croire sur parole!!) !!

Le dossier est donc passé en commission et surprise: ils accordent la carte d'invalidité à un taux de 50% . Sauf qu'après s'être renseigné, toute maladie orpheline donne droit à un taux minimum de 80% (ce qui nous permet de faire une demande de macaron pour le stationnement, et ça nous donne droit à une demi part supplémentaire pour les impôts) . Je n'ai pas lâché l'affaire et j'ai donc fait appel de cette décisison (avec tous les documents nécessaires bien sûr).

Ils m'ont donc accordé la carte d'invalidité à 80% avec tierce personne obligatoire, la demande d'AEEH et de son complément(ce qui permet de cotiser pour la retraite via la CAF) , le macaron...

Ouf je pensais enfin être tranquille avec ces dossiers mais non! Ils m'ont accordés tout ça mais pour 3 ans . Et oui il faut refaire tous les dossiers de renouvellement régulièrement (tous les 2 ou 3 ans selon les demandes).

Ils ne sont vraiment pas logique car il faut justifier à chaque fois que notre enfant est toujours atteint de cette maladie . On ne sait jamais des fois qu'on aurait retrouvé son petit bout de chromosome manquant entre temps!! pfff la logique administrative!!!

De plus il faut déposer tous les dossiers de renouvellement complets au moins 6 mois avant la date de fin de droit. Pour mon dernier dossier , il a mis 9 mois à passer en commission (donc 3 mois sans aides) et tout ça pour me dire que je toucherai 2 fois moins dès le mois suivant. Donc hop hop hop.... à la recherche d'un boulot maintenant !!!

à suivre prochainement les demandes d'AVS, EVS......